26 de marzo Día Mundial de la Epilepsia: Vistámonos de violeta

26 de marzo Día Mundial de la Epilepsia: Vistámonos de violeta

Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables.

Con motivo del Día Mundial de la Epilepsia, la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), invita este 26 de marzo a usar el color violeta en las vestimentas, decoraciones e iluminación para colaborar en la toma de conciencia sobre las personas que conviven con epilepsia.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad.

Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis llevando un adecuado tratamiento con medicación eficaz y de bajo costo.

Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más llamativas son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.

Purple Day

En las crisis focales la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa, pueden tener movimientos automáticos o bruscos como sacudidas localizados en un brazo o en una pierna, o bien pueden sentir por segundos un gusto diferente, un sonido inexistente, o ver las cosas con colores o formas diferentes, o deja vu etc. Las causas son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma.

Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables, como las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares. De ahí la importancia de mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles.

Pacientes con epilepsia

En todo el mundo, las personas con epilepsia son objeto de discriminación y violaciones de los derechos humanos. La estigmatización de la epilepsia puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y tiene consecuencias para la calidad de vida y la integración social. Para reducir la estigmatización es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concientización sobre la epilepsia en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad.

La legislación basada en las normas internacionalmente aceptadas sobre los derechos humanos puede evitar la discriminación y las violaciones de los derechos, además de mejorar el acceso a los servicios de salud y la calidad de vida de las personas con epilepsia. En Argentina la Ley 25.404 reglamentada en el año 2009 protege a las personas con epilepsia contra actos de discriminación laboral, escolar o social.

En la actualidad, más de 50 millones de personas en el mundo viven con este diagnóstico neurológico y de ellas un tercio padece epilepsia refractaria, es decir, no responden a medicación. La cirugía de epilepsia no debe ser considerada como el último recurso sino que debe plantearse como una opción temprana de tratamiento.

Purple Day (Día violeta)

El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia.

En 2009, la Fundación Anita Kaufmann de Nueva York y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de organizaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde esas primeras ediciones, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día, para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia.

Podés unirte en las redes sociales usando los hashtag: #purpleday2021 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday.

Katia Appelhans

Soy redactora hace varios años y siempre tuve una fuerte pasión por la escritura. Estudié Ciencias de la Comunicación en la UBA, con orientación en periodismo. También, y fue lo que despertó mi interés por la salud y el bienestar, realicé el profesorado de yoga y actualmente estudio Asistente de Nutrición y Alimentación Saludable. Me parece fundamental que los hábitos saludables formen el 80% de nuestras vidas, con eso me refiero al ejercicio regular y la buena alimentación. ¡Ah! Además comparto recetas saludables en mis redes.+ info

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