El confinamiento y pandemia ha impactado en las emociones y conductas de menores con enfermedades raras

El confinamiento y pandemia ha impactado en las emociones y conductas de menores con enfermedades raras

Se realizó un estudio cuyo objetivo ha sido la detección de problemas somáticos, emocionales y de conducta que les haya podido generar la pandemia a estos niños

En el hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona se ha llevado a cabo un estudio sobre los problemas de salud mental que haya podido generar la pandemia y el confinamiento en los pacientes menores de edad con distintas enfermedades raras.

Uno de los subproyectos de ese estudio general, llamado ENCOVID, es el relativo a las enfermedades raras, sobre todo aquellas con una base genética, explica el jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del citado hospital, Francesc Palau.

“El objetivo ha sido la detección de problemas somáticos, emocionales y de conducta que les haya podido generar la pandemia a estos niños, muchos de ellos con trastorno sindrómico del desarrollo que afecta a la capacidad intelectual”, precisa el pediatra y genetista.

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La sección del estudio centrada en las enfermedades minoritarias contó con 298 pacientes de 4 a 18 años, la mayoría de Cataluña, cuyos padres o tutores respondieron durante el segundo semestre de 2020 a encuestas y test psicológicos. Los resultados todavía preliminares reflejan que estos menores no han sufrido mayor tasa de infección por coronavirus que otros grupos.

“No hay predisposición a que se infecten, pero si lo hacen pueden desarrollar la covid-19 igual que otras enfermedades infecciosas porque no se ha demostrado que el SARS-CoV-2 sea capaz de infectar más a una persona con una enfermedad rara”, apunta el doctor Francesc Palau.

En caso de contagiarse sí se podría observar mayor riesgo en aquellos pacientes con enfermedades raras con déficit inmunitario o trastorno respiratorio, “lo que hace que debamos estar más pendientes de estos niños y adolescentes”, según el especialista.

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La pandemia ha afectado de forma generalizada a la atención médica y terapéutica de forma presencial en los centros hospitalarios dada la saturación generada por el Covid-19 durante la primera ola. Sin embargo, según el estudio, los padres o tutores han valorado positivamente la atención médica recibida a través del teléfono o del portal del paciente.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nueve de cada diez pacientes con enfermedades raras ha visto interrumpida durante la pandemia la atención a su patología lo que ha supuesto un freno a tratamientos, terapias y pruebas diagnósticas.

Aunque el confinamiento domiciliario afectó a nivel emocional y conductual, “también se observa una recuperación de estos niños y adolescentes en el último trimestre del año, aunque es necesario analizar más a fondo” los resultados de este trabajo clínico que está a punto de cerrarse, concluye el doctor Francesc Palau.

Fuente: EFE

Katia Appelhans

Soy redactora hace varios años y siempre tuve una fuerte pasión por la escritura. Estudié Ciencias de la Comunicación en la UBA, con orientación en periodismo. También, y fue lo que despertó mi interés por la salud y el bienestar, realicé el profesorado de yoga y actualmente estudio Asistente de Nutrición y Alimentación Saludable. Me parece fundamental que los hábitos saludables formen el 80% de nuestras vidas, con eso me refiero al ejercicio regular y la buena alimentación. ¡Ah! Además comparto recetas saludables en mis redes.+ info

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